Escrito por Jacqueline Howard | CNN
Jahidi Bergos Ribot e seu marido Francisco Rios estão examinando itens de sua lista de baldes de viagem e passando um tempo de qualidade juntos antes de Francisco não conseguir mais viajar – e antes que seu cérebro esqueça.
O casal baseado na Flórida recentemente atravessou o Alasca da lista. A próxima viagem será as Cataratas do Niágara.
“Temos um cronograma completo”, disse Rebit? “Optamos por sobreviver todos os dias com muita intenção”.
Porque eles sabem que a janela do Rio está fechando para criar facilmente novas memórias. Cerca de três anos atrás, aos 46 anos, ele diagnosticou Doença de Alzheimer no inícioO
Embora o RIOOS esteja indo bem com um novo tratamento obtido através de um exame clínico, Raibot está gradualmente com medo de que este estudo possa ser um obstáculo ao Fundo Federal de Pesquisa Biomédica.
O governo Trump está revisando o Departamento de Saúde e Serviços Humanos dos EUA, além do financiamento, o que causa centenas de subsídios de pesquisa sob os Institutos Nacionais de Saúde, e muitos outros se mudaram para o limbo, esperando que seus fundos sejam renovados.
Em março, 14 Centro de Pesquisa de Doenças de Alzheimer em 35 De acordo com os legisladores democratas, seus fundos foram fechados pelo NIH devido ao financiamento de US $ 65 milhões para pesquisas.
A porta -voz do HHS, Andrew Nixon, disse na quinta -feira que o NIH parou de financiar cinco subsídios de pesquisa em várias universidades. É importante observar que o trabalho crítico que está sendo realizado na doença de Alzheimer não reflete a qualidade ou o significado da pesquisa. “Em vez disso, o intervalo foi um passo necessário em resposta à conformidade relacionada às propostas de doações, bem como ao intervalo, bem como à ansiedade relacionada à oposição”.
Nixon diz que o NIH está comprometido com o progresso da pesquisa inovadora na doença de Alzheimer. “A responsabilidade de remover qualquer linguagem não compulsiva está entre as organizações e os incentivamos a fazer as mudanças necessárias para que o estudo de Alzheimer seja retomado”.
Ribot dá aos fundos uma pausa preocupante.
“É preocupante, porque esses são dados críticos que não apenas notificam a gravidez, mas notificando o caminho da doença e notificando tratamentos futuros”, disse Rebit.
Rios também está seguindo esses desenvolvimentos e está preocupado com seu futuro.
“Ele apenas me perguntou: ‘Devo continuar julgando?’ No entanto, ele estava chorando e literalmente a ansiedade estava rasgando a pele dos dedos “, disse Rebit. “Ele sabe o que está em risco. Ele está ciente. Ele quer continuar drogas”.
Um tratamento experimental
Rioos está participando de Ensaio clínico Gerenciado pela Universidade de Washington em St. Luis, onde se amarrou com uma terapia experimental chamada Drogas de Alzheimer, Lekumbi E2814, para ajudar os sintomas de Alzheimer lentamente.
Rebot dá credenciais ao julgamento, ajudando a reduzir a memória dos Rios e impedir a degradação cognitiva.
Antes do diagnóstico de RIOOs, ele começou a retirar com sensibilidade e se desconectar dos entes queridos. Ele estava perdido na consulta regular do médico por cerca de 10 minutos de casa.
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Ele inicialmente pensou que mostrou sinais de decepção. No entanto, o médico de Rios percebeu que algo mais estava acontecendo em seu cérebro e o mencionou na clínica de demência jovem em Johns Hopkins, em Baltimore.
“Eles realizaram mais testes e fizeram testes genéticos e foi somente quando foi nossa confirmação final de que era Alzheimer”, disse Rebit.
Se os fundos para o ensaio clínico do Rio forem reduzidos, ele disse que apenas ele e outros participantes não poderiam perder o acesso aos medicamentos que estavam dando mais tempo para sobreviver, o desenvolvimento de outros influentes tratamento de Alzheima poderá ser adiado.
‘É difícil imaginar menos questões políticas’
O Dr. Michael Grisius, professor de neurologia e ciências neurológicas na Escola de Medicina da Universidade de Stanford, diz sobre uma dúzia de centros de pesquisa de doenças de Alzheimer ainda estão esperando para renovar seus fundos federais, cuja decisão está esperando pelo centro de Alzheimer.
“Nossa renovação de cinco anos foi revisada em outubro. Normalmente, provavelmente poderíamos tomar decisões por volta de fevereiro”, acrescentou que acrescentou o The the the the the the the the the the the the the research financiamento Centro de Pesquisa de Doenças de Stanford Alzheimer Ele correu cerca de três semanas atrás.
“Parece que estamos avançando para a renovação, mas as folhas de chá são muito difíceis de ler e, por exemplo, quando você está pensando em projetos que desejam aceitar ou contratar novos coordenadores de pesquisa, isso realmente o torna desafiador”, disse ele.
Ele disse que a Grécia e seus colegas tiveram que interromper os projetos de pesquisa porque não sabiam se o fundo chegaria lá, disse ele.
A incerteza em torno dos fundos o surpreendeu.
“É difícil imaginar menos questões políticas do que a doença de Alzheima.
“Ainda parece ser a meta mais fácil para a pesquisa federal e, no entanto, não está claro que esse progresso continuará”, afirmou. “É uma grande parte da decepção para mim – apenas a incerteza desses” “
O neurologista preventivo Dr. Richard Isaacon, fundador de uma das primeiras clínicas de resistência de Alzheimer nos Estados Unidos, esperando para ver se seus subsídios federais serão renovados.
“Estamos em algum lugar entre o limbo e a purificação”, disse ele.
Isaacon, que realiza pesquisas Instituto Na Flórida, criou software online gratuito RetiniurCujo objetivo é democratizar o acesso à saúde do cérebro. Os usuários inseram seus fatores de risco para Alzheimers e avaliam um risco personalizado, bem como como recomendações personalizadas e lembretes sensíveis ao tempo para melhorar a saúde de seu cérebro.
Mas sem fundos contínuos, “nunca pode ser revelado ao público”, disse Isaacson.
Apoiadores de cortes de financiamento argumentaram que a nação deveria Reduza o “custo de desperdício” E prioridade das habilidades.
“O governo quer gastar dinheiro gastando dinheiro, comprei, mas Alzheimer é uma das doenças mais caras do nosso sistema de saúde”, disse Isaacson.
Supõe -se que cerca de 1 em cada 6 dólares do Medicare fosse gasto na pessoa que sofria da doença no ano passado, De acordo com a Alzheimer’s AssociationE, em média, para adultos mais velhos, incluindo Alzheimer, o custo médio do Medicare é estimado em 2,5 vezes maior que o gasto médio de pessoas pessoais para todos os outros idosos.
Izakson disse: “Sinto que a pesquisa de Alzheimer é cortada que pode economizar dinheiro com o tempo e é um investimento ruim”, disse Isaacson.
‘Perdeu uma oportunidade para a ciência avançada’
Alguns estudos estão esperando para ver se continuarão, alguns estudos precisam ser realizados para interromper o estudo.
Quando o NIH cancelou a diversidade, a equidade e a inclusão ou o DII em março, alguns estudos de Alzheimer se espalharam para as consequências.
O Fundo Federal para um longo ano de estudo no Alzheimer Disease Research Center em Davis, Universidade da Califórnia, foi repentinamente concluído. Foi o vice-diretor do Centro, Dr. Charles Dicarley, liderado por aplicar e lutar para restaurar completamente a concessão.
“O aplicativo teve que ser feito dentro de 5 dias e, enquanto isso, tivemos que interromper o estudo.
A aplicação de Dickerly foi bem -sucedida. Ele venceu essa guerra, mas ainda estava se recuperando de turbulência.
“Foi um mês muito desafiador na minha vida”, disse DeCaurly. “Parece -me que é o único motivo para terminar é que ela inclui a palavra ‘variação’ no título”.
O EstudarO significado clínico do material branco incidental ferida na ressonância magnética entre várias populações, incluindo alegações cognitivas (de fato), está envolvendo testar os efeitos do material branco no cérebro e nas substâncias brancas nas questões vasculares. A pesquisa foi financiada pelo Instituto Nacional de Distúrbios Neurológicos e AVC do NIH.
Pode haver até 25% do desenvolvimento da demência na vida depois da vida Fator de contribuição vascular Em sua doença, e Dicli disse que sua pesquisa poderia ajudá -los a “estabelecer a base” para testes de diagnóstico e tratamento para eles.
“Quando esses estudos terminam, uma oportunidade para o avanço da ciência é perdida”, disse ele.
Outros estudos podem enfrentar uma ameaça semelhante de fundos. Ay O aviso de política foi emitido na segunda -feiraNIH diz que começará a puxar o fundo de pesquisa médica das universidades Programas de diversidade e inclusão e quaisquer boicotes de empresas israelensesO
A agência “reserva -se o direito de encerrar os prêmios de apoio financeiro e recuperar todos os fundos” se os destinatários do subsídio não cumprirem as diretrizes federais, exceto a pesquisa de diversidade e equidade e “boicotes proibidos” Perceber Dr.
Segundo o aviso, a política se aplica a “novos prêmios de renovação, renovação, complementar ou continuidade a beneficiários domésticos.
Individualmente, o USAGANTSTALZIERS sem fins lucrativos de Washington tem rastreado antes Concessão terminada E em março e no início deste mês, gastar fundos no NIH e alertar que alguns cortes podem suspender o progresso que está sendo feito para curar a doença de Alzheimer.
“Nos últimos dez anos, no estudo da doença de Alzheima, inovador progrediu para entender de onde veio a doença e como diagnosticar a doença e como tratar a doença no final. Mas ainda não temos cura”.
“Para ver a lista de subsídios que foram afetados, parece ser entendido começar, diagnosticar, tratar e finalmente encontrar a cura para a doença”, disse ele. “Fizemos um grande progresso e agora não é hora de remover o tempo do acelerador”.
Enquanto isso, Rebit e Rios estão tentando manter a cabeça erguida. Eles continuam a se concentrar em sua lista de baldes de viagem, ficando de olho em qualquer novo desenvolvimento em cortes de fundos de pesquisa.
Ribot disse: “Ele está aqui e estamos aqui. Estamos vivendo nossas vidas. Estamos encontrando alegria. Estamos rindo quando estamos chorando. Até temos esperanças de decepção”, disse Rebit.
“Não vou tornar essa doença romântica, porque não é isso – mas ainda há objetivos, dinheiro e alegria”, disse ele. “Não deixamos essa doença tirar nossa presença”.
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